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“Parte do problema com a palavra “deficiência” é que ela sugere uma incapacidade de ver, ouvir, andar ou fazer coisas que muitos de nós damos por certo. Mas o que acontece com as pessoas que não podem sentir, falar dos seus sentimentos, controlar seus sentimentos, estabelecer relações próximas, realizar-se, gente que perdeu a esperança, que vive na miséria e amargura? Para mim, essas são as verdadeiras deficiências.”

(Fred Rogers)

Os conceitos que geralmente são estabelecidos pela sociedade são: perfeição/imperfeição, deficiência/eficiência, desvio/norma padrão. Assim o conceito da deficiência construído historicamente tem sido a diferença baseada na comparação do ideal estético, do previsível, do conhecido. A diferença ameaça a ordem estabelecida, e põem em risco as crenças, os valores e os conceitos. Esse confronto com o desconhecido, com a diferença na maneira de ser, pensar, viver, agir e produzir pode provocar no cotidiano das pessoas com deficiências, diferentes reações de suas famílias, do contexto escolar e comunitário.

E quem são essas pessoas consideradas deficientes? São pessoas como nós, integrais em sua condição de seres humanos, mas limitadas em seu desempenho. São os cegos, surdos, mudos, paraplégicos, deficientes mentais, autistas, portadores da síndrome de down, paralisia cerebral e outros. Porém antes de serem pessoas com necessidades especiais, eles são filhos e foram ou ainda são crianças, com os mesmos desejos, sonhos e demandas de toda criança.

Os pais, ao serem informados que tiveram um bebê com uma síndrome ou uma etiologia que tenha como conseqüência o atraso no seu desenvolvimento, freqüentemente enfrentam períodos difíceis devido a fatores emocionais. É natural que diante do diagnóstico possa surgir um desequilíbrio nos pais vivenciado através de reações como: choque, negação, tristeza, luto, desespero, culpa e adaptação. Inicialmente, há um período de choque, depois de tristeza ou ansiedade, para só depois tentarem se reorganizar emocionalmente na direção da aceitação desse bebê. Com o tempo, os pais vão se adaptar para tentar ajudar esse filho.

Crianças com necessidades especiais são aquelas que, por alguma espécie de limitação requerem certas modificações ou adaptações a fim de que possam atingir seu potencial máximo. São crianças que requerem cuidados adequados às suas diferenças. Podemos falar de cuidados inerentes a sobrevivência, como a alimentação, e também de necessidades relacionadas ao seu desenvolvimento em geral.

Quando a família tem um filho com necessidades especiais, o dia a dia deixa de ser uma mera rotina e se transforma em uma sequência de desafios constantes. As atividades cotidianas se transformam em momentos de luta, derrota, vitória ou, simplesmente, momentos de reflexão e humildade.

Também pede atenção para a socialização com outras crianças e um acompanhamento mais rígido na dieta. Sentar, engatinhar, balbuciar um som ou apenas um olhar direto nos olhos passam a ser gestos muito comemorados, pois foram muito batalhados pela criança e pelos pais. Assim, as pequenas vitórias no cotidiano recarregam a energia desses pais.

O número de estudantes com algum tipo de necessidade especial cresce a cada ano na rede regular de ensino. Esse crescimento tem ocorrido, pois a Constituição Brasileira de 1988 garante o acesso ao Ensino Fundamental regular a todas as crianças e adolescentes, sem exceção. E deixa claro que a criança com necessidade educacional especial deve receber atendimento especializado complementar, de preferência dentro da escola.

“Desculpe, não estamos preparados para receber seu filho”. Essa é a resposta que muitos pais ouvem ao tentar matricular um filho com necessidades especiais na escola regular. Realmente, muitas escolas privadas não podem manter os custos do atendimento educacional especializado e as públicas não recebem recursos e capacitação. Mas recusar a matrícula é crime.

A inclusão ganhou reforços com a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, de 1996, e com a Convenção da Guatemala, de 2001. Esta última proíbe qualquer tipo de diferenciação, exclusão ou restrição baseada na deficiência da pessoa. Sendo assim, mantê-las fora do ensino regular é considerado exclusão e crime.

Muitas pessoas ainda entendem a Educação Especial como uma modalidade que substitui a escolarização, voltada exclusivamente para crianças com necessidades especiais. No entanto, aos poucos, essa confusão está se esclarecendo. A Educação Especial é entendida como a modalidade de ensino que tem como objetivo quebrar as barreiras que impedem a criança de exercer a sua cidadania. O atendimento educacional especializado é apenas um complemento da escolarização, e não substituto.

Ninguém nunca espera ter um filho com algum tipo de necessidade especial, mas a realidade é que isso pode acontecer com qualquer casal. E a melhor maneira de se preparar para uma situação como essa, se é que existe alguma forma de preparação, é mudar paradigmas e valores.

O maior erro que os pais podem cometer na educação de uma criança especial é não entender qual o real problema do seu filho. É preciso entender as particularidades de cada um, aprendendo junto com seu filho. O amor e carinho dos pais são muito importantes e devem estar presente na educação dessa criança, assim o apoio dos pais é necessário para que a criança possa se sentir compreendida.

Entenda as limitações da criança, ela é especial e diferente. Entender o problema dela vai lhe ajudar a também compreender como ela aprende. No começo parece complicado, mas com o passar dos anos a educação de uma criança especial se torna simples, o dia a dia e o convívio fazem pai e filho entrarem em sintonia. O amor e acolhimento são os principais ingredientes para que a sua dedicação a esse filho seja bem-sucedida.

Um sentimento comum entre os pais de crianças com limitações é o que chamam de “amor responsável”. Eles amam tanto seu filho que não querem que nada de mal aconteça com ele. Tudo bem que todos os pais sentem isso, porém, o que acontece com os pais de filhos especiais, é que eles sentem que são 100% responsáveis pela felicidade e cuidado da criança. Uma forma dos pais perceberem se está exagerando no cuidado e no senso de responsabilidade é fazer a si mesmo perguntas reflexivas como, por exemplo:

  • Estamos respeitando os limites de nossos filhos?
  • Estamos aproveitando intensamente cada dia que passamos ao lado deles?
  • Estamos dando valor ao que realmente importa nesta vida?

Muitas vezes, os pais produzem uma convivência tão impregnada das limitações que têm dificuldade em favorecer que esse filho possa levar a vida dele, que possa ser feliz dentro de sua condição. As mesmas possibilidades dadas aos outros filhos devem ser dadas ao filho especial, dentro de sua situação específica. Portanto essa criança deve participar da rotina da casa, organizar seus pertences, ajudar nas tarefas cotidianas, brincar explorando livremente o ambiente; tudo isso prepara a criança para a autonomia e a independência.

Fazer parte do contexto das relações familiares significa para a pessoa com deficiência ser um sujeito ativo nos processos cotidianos e decisões familiares, sendo aceito e valorizado como ser humano que interage, do seu jeito, tanto no núcleo familiar, como também fora dele.

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